सविता उप्रेती
बौद्धिक अपांगता (अटिजम) का विषयमा बुझउँदा र साना ठूला बालवालिकालाई तालिम दिदै वितेको छ दोलखाकी सविता उप्रेतीका दिन । अटिजम स्नायु र नशाको विकासमा आउने ह्रासले उत्पादन हुने न्यूरो डेभलपमेन्ट डिसाएबेलिटी हो भन्छिन् सविता । लामो समयदेखि यो क्षेत्रमा काम गरिरहेकी उप्रेतीको संघर्ष आफैमा प्रेरणाको स्रोत हो । अटिजम भएका बालबालिका एकदमै चकचके हुन्छन् वा निस्कृय ? यी नै विषयमा केन्द्रीत रहेर शिक्षिका सविता उप्रेतिसँग गरिएको कुराकानी–

० अटिजम भनेको के हो ?
– वास्तवमा यो रोग होइन, किन भने औषधि उपचार हुनेलाई रोग भनिन्छ, यसको औषधि र उपचार यही नै हो भनेर पत्तो नलागेको कारणले यसलाई हामी अपांगताको एउटा अवस्था भन्छौं । यो विशेष गरी बालबालिकामा जन्मजात हुन्छ ।

० यसको विशेषताहरु के हुन् ?
– प्रत्येक अटिजम भएका बच्चाहरुमा फरक फरक विशेषता हुन्छ । एउटाको विशेषता अर्कोसँग मेल खादैन । तर, तीन चारवटा विशेषता चाहिँ सबै अटिजम भएका बच्चाहरुसँग मेल खान्छ । सामाजिक रुपमा घुलमिल हुन नसक्ने, सञ्चारमा विचलन हुने, (दोहोरो कुराकानी गर्न नसक्ने), कल्पना शक्तिको लचकतामा कमी आउनेजस्तो समस्या हुन्छ ।

० पहिचान गर्न गाह्रो हुन्छ हो ?
– गाह्रो छ, गाउँघरमा अझ ढिलो हुन्छ । यसको लक्ष्मण २ देखि ३ वर्षमा देखिने भएकाले बोलिरहेका बच्चाको पछि बोली बन्द हुन्छ । कसैमा १० वर्षपछि पनि देखिन्छ । पहिचान गर्न एकदमै गाह्रो छ । तर, यसका केही पूर्वसंकेतहरु हुन्छ । त्यसका आधारमा डाक्टरलाई देखायो भने सानैमा पनि यो समस्या पहिचान गर्न सकिन्छ । जति सानोमा पहिचान गरेर उहाँहरुलाई स्कुलमा राखेर थेरापी दिइयो भने त्यसलाई इन्टरभेन्ट गरेर केही हदसम्म उहाँहरुलाई आत्मनिर्भर बनाउन सकिन्छ । बढी उमेरकालाई गाह्रो हुन्छ ।

० अटिजम भएका व्यक्तिहरुको जीवनमा पार्ने असर के हो ?
– धेरै असर पर्छ, किनभने उहाँहरुको चेतना अभाव हुन्छ । धेरैजसो बच्चाहरुलाई जीवनभरि हेर्नुपर्ने अवस्था आउन सक्छ । यसभित्र पनि विभिन्न प्रकारको अटिजम छ, जस्तो कुनै न्यून, कुनै मध्यम, कुनै अलि धेरै हुन्छ । अटिजमभित्र अरु अपांगता पनि एसोसिएट भइदिन्छ । पहिले बौद्धिक अपांगता भनिन्थ्यो, अहिले अटिजम र बौद्धिक अपांगता भनेर छुटिसक्यो ।

० समस्या चाँडै पहिचान भयो, विशेष स्कुलमा राखियो भने उनीहरुले भविष्यमा केही गर्न सक्छन् ?
– केही न केही क्षमता जसको पनि हुन्छ । एक्सपोज हुन नसकेको अवस्थामा हामीले त्यसलाई पत्ता लगाएर के छ त उहाँहरुको गुणस्तर र केमा चासो दिए त्यसको पहिचान गर्न सकियो भने हामीभन्दा बढी उहाँहरुले गर्न सक्नुहुन्छ ।

० यो संख्या नेपालमा कति छ ?
– वास्तविक तथ्यांक हामीसँग छैन । किन भने विश्वमा कूल जनसंख्याको १५ प्रतिशत विभिन्न प्रकारको अपांगता भएको व्यक्तिहरु हुनुहुन्छ भन्ने तथ्यांकअनुसार नेपालमा १ दशमलब ४ प्रतिशत छ । त्योभित्रको तथ्यांकमा पनि विभिन्न प्रकारको अपांगता भएका छन् । ३ लाख अटिजमबाट प्रभावित भएका बालबालिका छन् भन्न सकिन्छ । ४०–५० हजारको हाराहारीमा गाउँघरमा थुनेर बाँधेर राखेको हाम्रो अनुमान छ ।

० नेपालमा अटिजम धेरै ढिलो पहिचान भयो हो ?
– अझै पनि अटिजमबारे बुझिएको छैन, अपशब्द प्रयोग गर्ने, यिनीहरु केही गर्न सक्दैनन् भन्दै पहिचान नभएको अवस्था छ । तर पहिलाको भन्दा सुधार भएको छ ।

० विद्यालय खोलेर विद्यार्थीको सेवा गरिराख्नु भएको छ । यो सोच तपाईंलाई कहाँबाट आयो ?
– दोखलाबाट काठमाडौं आएर मैले धेरै संघर्ष गर्नु प¥यो । म एउटा सामान्य परिवारकी हुँ । त्यही सिलसिलामा रोजीरोटीका लागि विभिन्न ठाउँमा रोजगारी गरें । मिडियामा पनि काम गरें । स्कुलमा टिचिङ गरें, राम्रो जागीरको खोजी गर्दागर्दै समाज कल्याण परिषद्को मातहतमा रहेको राष्ट्रिय अपांग कोषमा केन्द्र व्यवस्थापन अधिकृतको रुपमा काम गर्ने अवसर पाएँ । जीवन कति संघर्षपूर्ण छ भन्ने फिल हुन्थ्यो, अपांगता भएका व्यक्तिहरुसँग काम गर्दा थाहा भयो ।

० स्थिति कस्तो रहेछ त ?
अपांगता भए पनि कतिले धेरै प्रगति गरेका छन् भने कतिलाई एउटा कुनामा थन्काएर अपहेलना गरिएको छ । अधिकांश घरमा थुनेर, बाँधर राखेको अवस्था छ । बच्चा अपांगता भएपछि अभिभावकलाई तनाव भइहाल्छ, अर्को, त्यस्तो बच्चा जन्मेको घरलाई समाजले हेर्ने दृष्टिले झन बढी तनाव दिँदो रहेछ । त्यस कुराले मलाई एकदमै टच ग¥यो । वास्तवमा हाम्रो जीवन स्वर्ग रहेछ, हामी त कुनै अपांगता नभएर पनि जीवन जीउन यति गाह्रो छ भनेदेखि अपांगता भएका व्यक्तिको हालत के होला ?

० अहिले के कति बच्चा तपाईंको विद्यालयमा पढ्छन् ?
– अहिले ४५ जना हुनुहुन्छ, धेरै बच्चाहरु वेटिङ लिस्टमा हुनुहुन्छ । हाम्रो नियमित श्रोत र सहयोग छैन । ६० भन्दा बढी बच्चालाई हामीले सेवा दिइसक्यौं, ४–५ जना छोरीहरुलाई हामीले तालिम दिएर त्यही रोजगार हुनुहुन्छ । केही बच्चाहरु सुधार गरेर हामीले सामान्य विद्यालयमा पनि पठाएका छौं । सुरुमा पाँच जना कर्मचारी थिएँ, अहिले ३० जना बढी छन् । थेरापिस्ट डाक्टर हुनुहुन्छ । एउटा बच्चालाई एउटा स्टाफ चाहिन्छ ।

० सरकारको सहयोग बिना पनि चलाइराख्नु भएको छ ?
– हो, अभिभावक जो राम्रो परिवारको हुनुहुन्छ, उहाँहरुले आफ्नो स्वइच्छाले गर्ने सहयोग र स्वदेश तथा विदेशमा रहनुभएका नेपाली दाजुभाइले आफ्नो गाँस काटेर गरेको सहयोग र त्यही बच्चाहरुले बनाएका हस्तकलाको सामाग्री बचेर हामी रकम जुटाउँछौं ।

० स्कुलमा भर्ना भइसकेपछि त्यो बच्चाले कति अवधिसम्म शिक्षा वा तालिम लिन पाउँछ ?
– यति नै भन्ने हुँदैन, यो जीवनभरि रहने अपांगता हो । त्यो विद्यार्थीको लेबलमा भर पर्छ, यत्ति नै भन्न सकिने अवस्था हुँदैन ।

० औषधि हुँदैन, उनीहरुलाई थेरापी नै गराउनुपर्छ ?
– हो, विशेषतः तालिम र थेरापी नै दोहा-याइ ते¥याइ दिनुपर्ने हुन्छ । एउटा बच्चालाई सिकाएको अर्को बच्चासँग मेल खादैन । र, प्रत्येक बच्चाको व्यक्तिगत योजना बनाउँछौं, उनीहरुको करिकुलम इन्डिभिज्युल हुन्छ । माया दिनुप¥यो, मित्रवत वातावरण बनाउनुप¥यो र थेरापीमा फोकस गर्नुपर्छ । त्यो नै हो उहाँहरुको उपचार विधि ।

० तपाईंबाहेक अरुले पनि यस्तो विद्यालय स्थापना गरेका छन् ?
– अहिले अटिजमबारे धेरै सचेतना हुन थालेको छ । नेपाल सरकारले पनि पहिचान गरिसकेको छ । पाठ्यक्रम विकास केन्द्रदेखि धेरै ठाउँमा यसबारे काम भइरहेको छ । पहिला मानसिक अपांगता भनिन्थ्यो, अहिले छुट्टै अटिजम भनेर पहिचान भइसकेको अवस्था छ ।

० कहिले के अनुभूति गर्दै हुनुहुन्छ ?
– सक्नेहरुलाई त सहयोग चाहिन्छ, नसक्नेहरुलाई केही सहयोग गरियो भने उहाँहरुले केही गर्न सक्नुहोला । जो कोठामा सीमित थिए, हासो, खुशी, जीवन र म के गरिरहेको छु भन्ने थाहा नहुने बालबालिकालाई सहयोग गर्दा चुनौति समस्या आफ्नो ठाउँमा छ, तर आत्मसन्तुष्टि धेरै भएको छ ।

० हिजो तगारो हाल्ने मान्छेहरुले आज प्रशंसा गर्छन् त ?
– हिजोको तुलनामा आज केही सजिलो भएको छ । जसले बुझ्नु भएको छ उहाँहरुले प्रशंसा र हौसला दिनुहुन्छ ।

० अब कसरी अगाडि बढ्ने योजना छ ?
– सबैको सहयोगले नै हामी यो ठाउँमा आइपुगेका छौं, नेपाल सरकारले पनि इनिसेसन लिएको छ, नलिएको भन्न मिल्दैन । संघ संस्थाहरु पनि लाग्नुभएको छ । तर पुग्दो छैन । सरकार, संघ संस्था मात्र होइन, यो हामी सबैको काम हो, किनभने यो जसको परिवारमा पनि हुनसक्ने समस्या हो । समस्या भएकाले मात्र होइन, नभएकाले पनि अटिजमबारे बुझ्न जरुरी छ । यो विषयमा अनुसन्धान हुनुपर्छ, जनशक्ति विकास गर्नुपर्छ ।